’İStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm Platformu’ toplantısı yapıldı

TÜSEB Türkiye Halk Sağlığı ve Kronik Hastalıklar Enstitüsü (TÜHKE), Acıbadem Mehmet Ali Aydınlar Üniversitesi ve İstanbul Üniversitesi Aziz Sancar DETAE ortaklığında gerçekleştirilecek ve İstanbul Kalkınma Ajansı (İSTKA) tarafından fonlanacak olan ‘‘İSTisNA (İStanbul Tanısız ve NAdir Hastalıklara Çözüm Platformu)” Toplantısı, TÜSEB Koşuyolu Kampüsü’nde yapıldı.

Projenin ana teması, nadir hastalığı olan bireyler ve bu hastaların takip ve tedavisini üstlenecek sağlık profesyoneli için tanı, tedavi ve bakım olanakları hakkında bilgiler sunmak, bu alanda veri toplamak (biyobanka kurmak), gerekli yasal düzenlemelere hazırlık olarak çalışmalar yapmak ve nadir hastalıkların ülkemizdeki sıklığı, genetik özellikleri ve Ar-Ge’ye dönüşebilecek ürünler konusunda çevrimsel araştırmalar yapmak olarak açıklandı.