(Özel) Dünyada nadir görülen hipofosfatazya hastası Halil Emre’nin yardım çığlığı

Dünyada enden görülen hipofosfatazya hastası 12 yaşındaki Halil Emre Acar, yetkililerden yardım bekliyor.

İstanbul Cevizlibağ’da yaşayan Acar ailesinin 3’ncü çocuğu 12 yaşındaki Halil Emre, doğduktan 1 yıl sonra yürümeye başladı. Ancak anne Selma Acar, minik çocuğun yaşıtlarına göre yürümekte zorlandığını görünce doktora başvurdu. Doktordan çocuğunun kas hastası olduğunu öğrenen ailenin hayatı karardı. Oğlunun iyileşmesi için tedavi yolları arayan anne Acar 10 yıl boyunca kas hastalığı tedavisi için uğraştı.

Dönüş için aldığı uçak bileti ile cenazesi geldi

Tedavi sürecinde maddi olarak zorlanmamak için baba Tarık Acar Afrika’ya çalışmaya gitti. Baba Acar, bir süre çalıştıktan sonra ailesine sürpriz yapmak için ülkeye dönüş bileti aldı. Acar ülkeye dönmesine birkaç gün kala inşaatta çalışırken kalp krizi geçirerek hayatını kaybetti. Acar’ın cenazesi dönüş için aldığı uçak bileti ile ülkeye getirtildi.

10 yıl sonra kas hastası değil Hipofosfatazya olduğu ortaya çıktı

Halil Emre 12 yaşına geldiğinde yapılan tetkiklerde ilginç bir durum ortaya çıktı. Doktorlar Halil Emre’nin kas hastası olmadığını, "Hipofosfatazya" adı verilen dünyada nadir görülen enzim aktivitesinin eksikliğine bağlı olarak gelişen kemik bozukluğu olduğunu tespit etti. İlaç tedavisi ile iyileşmesinin mümkün olduğunu öğrenen aile için bir umut kapısı açıldı. Halil Emre, ihtiyacı olan ilacın karşılaması için yetkilerden yardım bekliyor.

“O gün benim hayatımın karardığı gündü”

Oğlu Halil Emre’nin 2 yıl süren tedavi süreci sonrası kas hastası teşhisi konulduğunda hissettiklerini aktaran Anne Selma Acar, “Halil Emre 2007 doğumlu, doğumundan 1 sene sonra yürümeye başlayınca bir takım sıkıntıları olmaya başladı düşüyordu. Doktora gitmeye karar verdim. Doktor ’evet bir sorun var ama nedir sorun bunu araştıracağız, bakacağız’ dedi ve araştırmalara başladık. 2 sene kadar Cerrahpaşa’da takibi oldu. Bu arada yapılan tahliller çocuğun kas hastası olduğuna dair bize bilgi verildi. Doktor ’sen bu çocuğu hiçbir yere götürme kas hastası kaderine razı ol’ dedi. O gün benim hayatımın karardığı gündü. Bu hastalığın bir çoğu ölümcül sonuçlarla sonuçlanan bir hastalık. 2 yaşındaki çocuğa bir sürü ilaç yüklerseniz daha sonra böbreklerinde taş oluştu. 2 sene sonra oluşan taşları Mecidiyeköy’de özel bir merkezde böbrek taşlarını kırdırdık kaç kere anestezi verildi” diye konuştu.

Anne Acar yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarına boğuldu

Eşinin tedavi masraflarını karşılamak için Afrika’ya çalışmaya gittiği sırada hayatını kaybettiğini anlatırken gözyaşlarını tutamayan Anne Acar, “Eşimle bir gün oturduk konuştuk eğer bir gün bu hastalığın tedavisi olursa maddi açıdan mağdur olmayalım dedik. Bir gün ben inanıyorum bunun da tedavisi çıkacak ve benim çocuğum iyileşecek dedim. Onun için güçlü olalım dedik ve bunu üzerine eşim Afrika’ya kadar gitti. İş için gitti hayatında alçıcılıktan ve inşaat işinden başka hiçbir şey yapmamış insan dedi ki ’oraya giderim alçı işi yaparım belki orada biraz daha fazla para kazanırım’. Tam böyle artık işler düzeldi her şeyi yoluna koyacağız biraz da paramız olacak çocuğun durumu için artık tıp ilerliyor her gün yeni bir şey çıkıyor dedik. Derken 2015 senesinde 9 Haziran’da cenaze haberi iş yerime geldi. Ben ona bir akşam sitemle ’ben çok yoruluyorum sen kalkıp gittin oraya ama çocuklar iş güç yapamıyorum yalnız. Dön gel’ demiştim. ’Gerekirse burada başka şeyler yaparız’ dedim o da bana sürpriz yapmak için tam Ramazan’da 2 gün öncesine bilet almış. Ertesi gün salıydı çok iyi hatırlıyorum. 9 Haziran Salı cenaze haberi geldi. Türkiye’ye dönüş için bilet almıştı dedim ya o biletle cenazesi geldi. Böylece bizim para kazanma ümitlerimiz bir yerde sona ermiş oldu. Benim tek umudum eşimdi. O gittikten sonra sığınacak hiçbir kapım kalmamıştı yalnızdım” dedi.

“Hipofosfatazya dünyada çok nadir görülen bir hastalık”

10 yıl kas hastası tanısının ardından 2017 yılında yapılan tetkiklerle Halil Emre’nin hipofosfatazya hastası olduğunun ortaya çıktığını anlatan anne Acar, “2017 yılında teşhisimiz değişti hipofosfatazya denilen bir hastalık olduğu söylendi. Ve bu dünyada çok nadir görülen bir hastalık çeşidiymiş. Anne karnından doğumundan itibaren 3 ile 6 seneye kadar mutlaka ölümle sonuçlanan bir hastalık. 6-18 yaş arası ilerleyenler var. 18 yaşına kadar gelebilen çocuk sayısı çok azmış” şeklinde konuştu.

“Siz çocuğunuzu deney olarak mı kullanmak istiyorsunuz ?”

Hipofosfatazya teşhisi konulduktan sonra yeniden doktorların kapısını çaldıklarını belirten Acar, “Hekimlerimizle görüştük teşhis kondu. Daha sonra doktorlar ’oğlunuzla gelin sizinle bir şey konuşacağız’ dediler gittik. ’Gözünüz aydın çocuğunuz kas hastası değil hipofosfatazya denilen bir kemik hastalığı bu hastalığın tedavisi çok basit bundan sonra böyle devam edeceğiz’ dediler. Sonra aradan 1 ay geçti arayan yok 6 ay kadar aranmadım. Bu arada telefon açıyorum telefonlarıma dönülmüyor. Bir doktor bey ile görüştüm tedaviye bir an önce başlamak istediğimizi söyledim. O da bize ’siz çocuğunuzu deney olarak mı kullanmak istiyorsunuz sizin amacınız ne biz size tedavisi var mı dedik’ diye tersledi” ifadelerini kullandı.

Oğlu Halil Emre’nin vücudunun yaşlılık boyutunda olduğunu ifade eden Acar, "Benim çocuğum 12 yaşında DEXA (kemik ölçümü) ölçümü yaşlılık boyutunda ama bu ilacı kullandığı takdirde tedavisi olacağı umudunu verdiler. Nasıl kas hastalığının tedavisine ulaşıldı ve şuan hastalar tedavi olup iyileşiyorlarsa lütfen bizim hastalığımıza da bir el atılsın” dedi.

“Okulda bana kaplumbağa dediler dalga geçtiler”

Dünyada nadir görülen Hipofosfatazya hastası Halil Emre Acar’ın tek isteği ise yaşıtları gibi koşup oynamak. Okulda yaşadığı sıkıntıları anlatan Halil Emre, "Okula başladığım zaman arkadaşlarım tarafından sıkıntılar başladı. Hocalarımız pek ilgilenmiyordu. Okulda bana lakap taktılar kaplumbağa dendi. İlkokulda sıkıntılar çektim hatta psikoloğa gitmek zorunda kaldım. Şuan okulumda hiçbir sıkıntı olmuyor. Okulum iyi devam ediyorum. Basketbol ve futbol oynarken koşarken hala zorlanıyorum” diye konuştu.